Provo a raccontarvi la breve storia di Giulia, anche se ancora mi riesce difficile rivivere il nostro brevissimo calvario. Una picchiata velocissima, la definirei.
Giulia aveva 14 anni, un’adolescente solare, dolce, forte e sensibile. Amava la danza, aveva praticato sci agonistico, era animatrice in oratorio e frequentava il primo anno di liceo. Era sempre stata in salute, a parte un problema ortopedico al ginocchio.
I primi sintomi
Tutto è iniziato l’11 ottobre, quando Giulia, suo fratello e mio marito hanno avuto la febbre.
Dopo alcuni giorni, la febbre di Giulia non passava, le tonsille si erano ingrossate e non riusciva più a mangiare e bere. La dottoressa diagnosticò una tonsillite e prescrisse l’antibiotico, ma dopo due giorni, vedendo che non migliorava, siamo andati all’ospedale San Gerardo di Monza. Gli esami evidenziarono valori alterati e fu trasferita all’ospedale di Melzo con diagnosi di mononucleosi.
Per qualche giorno è rimasta vigile, studiava persino, perché si annoiava a non fare nulla. Poi, la domenica 27 ottobre, ci dissero che sarebbe stata trasferita alla clinica De Marchi di Milano: il suo sistema immunitario stava reagendo in modo esagerato alla mononucleosi.
Lì, la portarono in terapia intensiva per monitorarla meglio. Lei era sveglia, collaborativa, riusciva persino a tenere allegra la terapia intensiva.
La lotta contro la malattia
I medici ci spiegarono con grande cura i trattamenti e iniziarono a somministrarle Anakinra, Rituximab e cortisone. Ma la febbre non passava, respirava con ossigeno ad alti flussi per il senso di soffocamento dato dalle tonsille ingrossate. I primi di novembre la situazione peggiorò: le tonsille iniziarono a sfaldarsi, andò in affanno respiratorio e decisero di intubarla. Nel frattempo, fecero richiesta per un farmaco dall’estero, l’Emapalumab.
Giulia era sempre più stanca e provata. La febbre non scendeva, il fegato dava problemi. Per un momento abbiamo sperato: i valori della ferritina si erano abbassati. Ma bastò ridurre il cortisone perché tornassero a salire. Il 6 novembre la situazione diventò gravissima, gli organi faticavano. Il giorno dopo, ci dissero che le speranze erano infinitesimali, ma che il farmaco era stato autorizzato e stava arrivando dagli Stati Uniti.
Giulia rimase sedata. La sera dell’8 novembre sembrava che la situazione si fosse stabilizzata. Venne somministrato il farmaco dopo la plasmaferesi. Ma il suo fisico non resse. La sera del 9 novembre ci dissero che gli organi stavano cedendo. Il 10 novembre, il suo cuore smise di battere.
Brilla dolce stellina, illumina i sorrisi di chi ha avuto la fortuna di incontrarti ed essere toccato dalla tua dolcezza e dalla tua forza.
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La HLH è una malattia rara e poco conosciuta. Il sostegno alla ricerca può fare la differenza per tanti bambini e ragazzi che, come Giulia, lottano contro questo “mostro”. Con una donazione ad AILE, puoi contribuire a finanziare studi e terapie innovative per dare una speranza concreta a chi ne ha più bisogno.
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