Manuel è l’amore della mia vita. Descrivere Manuel è un’impresa impossibile. Lui odiava le etichette e le definizioni forzate. Manuel era tanto. Un gigante buono, alto, con gli occhi verdi, intensi, aveva di quegli sguardi acuti e intelligenti. Era una persona molto curiosa e aveva un’intelligenza vivace, sagace, solitario e un po’ malinconico.
Tra le tante cose Manuel era archeologo, posso sicuramente affermare che l’archeologia era la sua grande passione: si occupava di studiare la fase punica in Sardegna, ha scritto tanti articoli scientifici e, anche se ancora molto giovane, ha contribuito alla ricerca. Ha lasciato un vuoto anche nella ricerca isolana. Manuel era anche fotografo, prediligeva i paesaggi naturali, le lagune, i campi gialli estivi. Era un arbitro stimato, sportivo, tifoso della Roma. Soprattutto Manuel era mio marito, mio amico, mio compagno, mio alleato: eravamo una squadra. Manuel era un figlio anche, di quelli buoni che danno le soddisfazioni.
Ci siamo conosciuti il 17 settembre 2013, in dipartimento di archeologia. Una settimana dopo già uscivamo insieme. È stata una storia sincera e pulita. Sembrava ci conoscessimo da una vita. Con lui, con questo amore così grande io non ho più provato la solitudine, anche quando per lavoro eravamo a chilometri di distanza. Nel 2015, ancora studenti e squattrinati, siamo andati a convivere e nel 2018 abbiamo deciso di sposarci, esattamente il 5 giugno del 2018 Manuel è venuto a prendermi da lavoro e, come nei film romantici, mi ha chiesto se volevo diventare sua moglie. L’estate del 2018 è stata bellissima, abbiamo iniziato a organizzare il nostro matrimonio, gli abiti, il ricevimento in una casa antica e tutto il resto.
Il sogno è durato poco perché a inizio novembre 2018 Manuel inizia ad avere una febbricola persistente, dalle prime analisi del sangue emerge che c’è qualche problema e poi una rx al torace mette in luce una massa mediastinica di 10 cm. Dopo varie peripezie, diagnosi incerta, cure poco idonee scopriamo che Manuel ha un linfoma linfoblastico a cellule T. Non ci arrendiamo e il 22 gennaio 2019 ci sposiamo nel reparto di ematologia dell’ospedale oncologico Businco di Cagliari. Inizia l’iter che i malati ematologici conoscono: lunghi ricoveri, chemio, aplasia, trasfusioni e tanto isolamento. Nonostante tutto Manuel è un guerriero, arriva a luglio 2019 in remissione da malattia.
Ci prepariamo al trapianto, che viene eseguito il 5 novembre 2019. Il decorso è lungo, dal 28 ottobre 2019 Manuel, a seguito di infezioni e polmoniti e tanto dolore, viene dimesso a fine gennaio del 2020. Il rientro a casa è stato complicato, fino a marzo i suoi valori sono rimasti molto bassi, poi, ad aprile, i valori sono fioriti, come la primavera. Il sogno è durato poco perchè Manuel inizia a perdere la vista all’occhio sinistro. Ai controlli si aggiungono altri controlli. Viene riscontrato un edema alla papilla, dalla risonanza si evidenzia una neurite e una lieve lesione al nervo ottico. Dai controlli non vi era traccia di leucemia. A maggio la situazione inizia a incrinarsi. La vista è quasi persa, salgono i trigliceridi e sale il cortisone, a fine maggio le piastrine da 120000 scendono a 70000. Continuano i controlli. Risonanza encefalo stabile, midollo “pulito”; liquor “pulito”. I controlli sono buoni.
Ma a giugno la situazione clinica peggiora ulteriormente e a fine giugno viene riscontrata la presenza di cellule leucemiche nel sistema nervoso centrale, inizia la chemio il 19 giugno 2020. Il 21 giugno gli sale la febbre, corriamo in ospedale. Da quel momento la situazione degenera, l’emocromo crolla, la ferritina sale e i medici vedono nel suo midollo delle cellule “infiammate”. Mi parlano dell’HLH che io non ho mai sentito nominare. Mi spavento perché mi viene spiegato che in pochi sopravvivono all’HLH secondaria. Ma gli ematologi del Businco sono bravi, sono abituati a lottare contro questi mostri, non demordono e provano a curare Manuel fino alla fine con una cura sperimentale. Purtroppo in pochi giorni la situazione clinica di Manuel precipita. L’intestino, il fegato, lo stomaco, l’esofago sono infiammati. Il midollo non produce più cellule ematiche.
L’11 luglio 2020 Manuel smette di soffrire stringendo la mano a me e alla sua mamma. Nulla potrà colmare il vuoto che ora sento, nulla potrà sostituire Manuel; ma tutti insieme possiamo contribuire perché vi siano sempre più fondi per sovvenzionare la ricerca, perché si parli sempre di più di HLH e sempre più centri ematologici siano coinvolti nella cura di questo mostro. Spero che questo mio appello serva perché nessuna giovane moglie si senta più dire “mi dispiace, ma in pochi rispondono a queste cure”. Bisogna lottare perchè queste storie finiscano sotto i riflettori e perché si arrivi a poter curare l’HLH.
Marta, la moglie