Giuseppe era un bambino come tanti, amava giocare a calcio, stare con gli amici e il suo sogno era diventare uno YouTuber.
Era un bambino sempre allegro, molto socievole e sempre sorridente. Il “Bambino del sorriso”.
La sua malattia ha inizio lunedì 1 giugno 2020, all’età di 9 anni, con una normale febbre a 37,5 °C che si abbassa con la somministrazione al bisogno di Tachipirina. Decidiamo di aspettare un paio di giorni prima di chiamare il pediatra di base, che il mercoledì ci informa che prima di poterlo visitare deve effettuare il tampone per il COVID-19 che viene effettuato il giorno venerdì 5 giugno ed il risultato NEGATIVO ci viene comunicato nel pomeriggio di sabato. Il pediatra decide di visitarlo il lunedì successivo, ma in seguito ad una febbre a 40.5 °C la notte di domenica decidiamo di portarlo al pronto soccorso di Caserta, dove decidono di ricoverarlo per maggiori accertamenti.
La prima settimana passa tra prelievi ed analisi varie risultate tutte negative. La febbre nella prima settimana tende a raggiungere i 38 °C gradi ma al bisogno con antipiretici si abbassa. La seconda settimana procede ancora con analisi varie e una risonanza magnetica alla testa, dalla quale non si ha alcun risultato positivo, ma tutto negativo e nella norma. La febbre intanto tende a salire e raggiunge anche punte di 39-39,5 ed i vari medicinali antipiretici iniziano ad avere poca efficienza, la febbre non scende.
All’inizio della terza settimana si decide di effettuare anche esame del midollo, con risultati negativi anche qui. Intanto la febbre durante la terza settimana raggiunge anche picchi di 40-40,5 e gli antipiretici hanno un effetto nullo. Ormai la febbre è fissa e non scende mai al di sotto dei 39-39,5.
Intanto Giuseppe non presenta nessun sintomo, tranne spossatezza e stanchezza. Per quanto fossimo preoccupati, lui ci dava tanta forza e il suo buono stato di salute contribuiva a renderci ottimisti. Intanto i giorni passano, ma una diagnosi tarda ad arrivare.
Si decide, il giorno venerdì 3 luglio, in accordo con ospedale di Caserta al trasferimento di Giuseppe all’ Ospedale Santobono-Pausilipon di Napoli presso il reparto Pedriatia1 con assistenza del Neurologo perché intanto iniziava a manifestare qualche sintomo neurologico.
Dopo 2 giorni di ricovero ed analisi presso tale ospedale, ci informano che Giuseppe potrebbe essere affetto da Sindrome d’attivazione macrofagica (MAS) salvo poi avere dubbi tra la suddetta e un’altra malattia, la Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH).
Giuseppe passa qualche giorno nel reparto di terapia intensiva dell’ospedale Santobono, non tanto per le sue condizioni di bisogno, quanto per una sua sicurezza in caso di peggioramento della situazione e decidono di iniziare una cura con dei farmaci chemioterapici ( ETOPOSIDE e DECADRON) che sembrano non dare alcun risultato.
Lascio immaginare il senso di incredulità, impotenza e paura che iniziamo a vivere io e mia moglie.
Ma Giuseppe ancora riesce ad essere la nostra forza. Sorride, gioca, mangia, ci racconta barzellette e fa vari progetti per quando sarebbe guarito ed uscito dall’ospedale.
Dopo alcune ricerche decidiamo di affidarci alle cure dell’Ospedale Bambin Gesù dove viene trasferito il giorno 16 Luglio 2020. Inizia una serie interminabile di esami vari che lo portano ad iniziare la cura con farmaco sperimentale Emapalumab.
Sembra una vittoria. La sua vittoria.
Intanto col passare dei giorni, a partire dal 20 luglio, Giuseppe inizia a peggiorare sensibilmente giorno per giorno anche se dal punto di vista ematologico la situazione sembra in netto miglioramento.
Iniziamo a prendere davvero coscienza della malattia ed iniziano le prime complicazioni. Comincia a non parlare più, non muoversi. Non riesce più nemmeno a mangiare e bere.
Andiamo avanti così per un paio di settimane alternandoci io e mia moglie vicino a Giuseppe per cercare di farlo stare bene e non fargli mancare niente, anche se il dolore nel vederlo ridotto così è enorme. Ma la nostra speranza è sempre più forte del dolore.
Purtroppo la sera del 03 Agosto 2020 verso le 19:30 Giuseppe ha una emorragia celebrale importante che lo porta in coma.
Decidono di operarlo immediatamente ma ormai i danni sembrano irreversibili.
Ci comunicano che a Giuseppe non restano che 2 possibilità: o non riuscirà a superare le 72 ore oppure rimarrà per sempre in uno stato vegetativo.
Dopo 2 giorni in coma, in terapia intensiva, il giorno 6 Agosto 2020 viene decretata la morte cerebrale.
Mamma Iole e Papà Beniamino