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Premio miglior articolo 2024
AILE onlus bandisce due premi per il Migliore Articolo Scientifico, su tematiche concernenti la Linfoistiocitosi Emofagocitica, in memoria di Mario Ricciardi. A questo scopo, è indetta una procedura selettiva per l’attribuzione dei premi per due articoli scientifici...
Vincitore grant 2024
Siamo entusiasti di annunciare il nome del vincitore di €30.000,00 per un progetto scientifico innovativo sulla HLH. CONGRATULAZIONI
Nuovi dati dal registro Italiano sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica familiare
Cos'è la Linfoistiocitosi Emofagocitica La HLH primaria o familiare (fHLH) è una malattia causata da alterazioni di geni coinvolti nel rilascio dei granuli citotossici dalle cellule immunitarie. La fHLH è considerata a tutt’oggi una malattia ad alto rischio di...
Nuovo progresso della terapia genica nella cura della HLH familiare
La terapia La terapia genica della HLH familiare (fHLH) è la nuova frontiera della medicina moderna che promette di rivoluzionare i protocolli di cura per una risoluzione rapida e definitiva della malattia. L’evoluzione in questo campo è veloce e nonostante i...
Identificata una nuova proteina coinvolta nell’attività di degranulazione delle cellule immunitarie e che predispone alla HLH
La scoperta La nuova scoperta parte dalla storia di due fratelli di Amburgo in Germania nati da genitori consanguinei. Il primo muore a soli due anni di età di HLH a causa di una infezione da citomegalovirus, mentre la sorella viene ricoverata a soli due mesi con una...
AILE Supporto alla Ricerca 2024
L’Associazione Italiana Linfoisticitosi Emofagocitica (AILE), organizzazione no profit per la promozione e il sostegno della ricerca scientifica nel trattamento della sindrome della Linfoisticitosi Emofagocitica (HLH), annuncia, la disponibilità di fondi per sostenere...
Webinar: Considerazioni diagnostiche per l’ottimizzazione dei risultati di successo nell’HLH
Practice Point Communications e Rush University Medical Center offrono un webinar dal vivo per gli operatori sanitari su "Considerazioni diagnostiche per l'ottimizzazione dei risultati di successo nell'HLH".La lezione si terrà martedì 10 maggio 2022 e sarà condotta...
Informazioni utili sui vaccini per il Covid-19
FAQ VACCINI COVID-19: Risposte sul tema attraverso siti web delle organizzazioni internazionaliL’AILE tra le sue priorità ha la salute e la sicurezza dei suoi associati.Monitoriamo gli sviluppi della pandemia da coronavirus (COVID-19) attraverso il controllo...
Cacciatori di arcobaleno: Obbiettivo raggiunto!
Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH), che lancia una catena di solidarietà online, per sostenere i piccoli che stanno affrontando la tempesta dell’HLH e le loro...
Graduatoria dei partecipanti al Premio Mario Ricciardi
Premio Mario Ricciardi – Mario Ricciardi Award
BANDO CONCLUSO Premio Mario Ricciardi 2020 Bando per l’assegnazione di 2 premi in memoria di Mario Ricciardi Articolo 1: Oggetto e finalità del bando L’Associazione AILE onlus bandisce 2 premi per il Migliore Articolo Scientifico, su tematiche concernenti la...
Aiutiamo Filippo a trovare il suo gemello genetico
Vi presentiamo Filippo, un piccolo guerriero di soli 4 mesi.
Come è accaduto per Alex, anche a lui mancano poche settimane alla fine del protocollo, dopodiché, per guarire definitivamente dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica, dovrà sottoporsi al trapianto di cellule staminali/midollo osseo.
Progetto Vociferare
Oggi a Napoli si è svolta la seconda giornata formativa del progetto VocifeRare diretto alle associazioni di malattie rare sul Bilancio Sociale e sull’importanza di uno Studio Osservazionale di patologia.
AILE ospite alla Vita in Diretta
Lunedì 29 ottobre l’AILE ha ricevuto un dono incredibile. Siamo stati invitati a partecipare alla trasmissione pomeridiana di RAI 1, La Vita in diretta, a parlare della nostra associazione e della malattia di cui è affetto il piccolo Alessandro Maria, la Linfoistiocitosi emofagocitica.
Il cuore grande di Napoli: in migliaia in piazza per la tipizzazione del midollo osseo
Napoli è una città straordinaria, per tanti versi estrema, dove ogni cosa, ogni sentimento è portato all’apice della sua intensità.
TG3 dedica un servizio a “Sorridere alla vita”
Il TG3 dedica un servizio all’AILE Onlus, in particolare all’evento solidale “Sorridere alla vita”, uno spettacolo comico – musicale organizzato dall’associazione a scopo divulgativo e di crowdfunding, tenutosi all’auditorio Salvo D’Acquisto.
eventi
Webinar: Considerazioni diagnostiche per l’ottimizzazione dei risultati di successo nell’HLH
Practice Point Communications e Rush University Medical Center offrono un webinar dal vivo per gli operatori sanitari su "Considerazioni diagnostiche per l'ottimizzazione dei risultati di successo nell'HLH".La lezione si terrà martedì 10 maggio 2022 e sarà condotta...
Partita di calcio contro l’HLH
Il Una partita di calcio contro l’HLH. La partita “genitori vs figli” organizzata dalla U,S. Caianello e da AILE e dedicata al piccolo Giuseppe.
Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Il presidente dell’AILE Onlus, Ugo Ricciardi, rivolge un messaggio alla Direzione Generale per la Tutela della Salute della Regione Campania, in occasione della X Giornata delle Malattie Rare.
Rare Disease Day
Per il Rare Disease Day, la giornata per le malattie rare, l’AILE Onlus è scesa in campo per far conoscere la Linfoistiocitosi Emofagocitica.
I volontari AILE, presenti allo stand informativo, hanno dedicato la giornata consapevolizzando i cittadini riguardo l’HLH.
AILE incontra le scuole
Il 6 maggio 2018 presso l’istituto Ipsa Luigi Santarella di Bari, alla presenza di un centinaio di ragazzi, si è tenuto un incontro per la divulgazione e la conoscenza della Linfoistiocitosi Emofagocitica o HLH (Hemofagocytic Lymphohistiocytosis).
Il messaggio dell’AILE alla Giornata delle Malattie Rare
Il messaggio di AILE alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017 celebrata nell’aula Consiliare della Regione Campania.
Sorridere alla vita
Sorridere alla vita è lo spettacolo musico teatrale organizzato da AILE Onlus presso l'Auditorium Salvo D'Acquisto di Napoli, presentato dal duo comico composto da Natalia Cretella e Lello Pirone.L'evento, tenutosi il giorno 26 gennaio 2016, ha visto la partecipazione...
Torneo di calcetto in memoria di Mario
Il 25 ottobre 2015 gli Istituti di scuola media inferiore Don Milani-Dorso, Massaia e De Filippo hanno organizzato un torneo di calcetto, tenutosi nel complesso sportivo polivalente “Palaveliero” di San Giorgio a Cremano (NA), in memoria di Mario Ricciardi.
Presentazione AILE Onlus a Villa Bruno
E’ stato un successo l’evento di presentazione di AILE Onlus, tenutosi nella splendida Villa Bruno di San Giorgio a Cremano.