Vi presentiamo Filippo, un piccolo guerriero di soli 4 mesi.
Come è accaduto per Alex, anche a lui mancano poche settimane alla fine del protocollo, dopodiché, per guarire definitivamente dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica, dovrà sottoporsi al trapianto di cellule staminali/midollo osseo.
Oggi a Napoli si è svolta la seconda giornata formativa del progetto VocifeRare diretto alle associazioni di malattie rare sul Bilancio Sociale e sull’importanza di uno Studio Osservazionale di patologia.
Lunedì 29 ottobre l’AILE ha ricevuto un dono incredibile. Siamo stati invitati a partecipare alla trasmissione pomeridiana di RAI 1, La Vita in diretta, a parlare della nostra associazione e della malattia di cui è affetto il piccolo Alessandro Maria, la Linfoistiocitosi emofagocitica.
Napoli è una città straordinaria, per tanti versi estrema, dove ogni cosa, ogni sentimento è portato all’apice della sua intensità.
Il TG3 dedica un servizio all’AILE Onlus, in particolare all’evento solidale “Sorridere alla vita”, uno spettacolo comico – musicale organizzato dall’associazione a scopo divulgativo e di crowdfunding, tenutosi all’auditorio Salvo D’Acquisto.