Laura era la mamma di Giulia e Bruna e moglie di Giovanni. Sarebbe riduttivo descriverla come dolce, complicata, con tanta voglia di vivere. Chi la conosceva sostiene che la avvolgesse una luce di eleganza, classe, gentilezza, immensa bontà.
Aveva già affrontato una vita difficile con un episodio tumorale, si trattava di un tumore al seno maligno al quarto stadio, superato a Roma con operazione, radioterapia e successivi controlli ai quali si sottoponeva periodicamente.
Fino a quando i medici di Roma ci comunicarono la sua totale guarigione. Tuttavia, la tranquillità non durò molto.
A distanza di circa un mese della terza dose del vaccino Pfizer iniziò a sentire una forte stanchezza, debolezza e viso pallido. Per fortuna, gli occhi attenti di papà notarono qualcosa di strano, diverso dai precedenti problemi.
Al che fummo indotti a svolgere immediatamente le generiche analisi del sangue.
Era il 23 dicembre 2021 quando fummo contattati immediatamente dal laboratorio analisi per globuli bianchi inferiori alla soglia ed emoglobina a 7. Fu ricoverata in urgenza all’ospedale San Giovanni di Dio di Crotone, nel quale mamma rimase fino al 31 dicembre 2021, con l’indicazione di svolgere il prima possibile una biopsia al midollo osseo in un altro ospedale, poiché all’ospedale di Crotone è privo del reparto di ematologia.
Il trasferimento presso un’altra struttura ospedaliera non fu semplice in quei giorni di “festa”. Rimasti completamente soli in una situazione così difficile, decidemmo di partire insieme ai nostri genitori per Firenze, era il 6 Gennaio 2022, per sottoporre mamma agli accertamenti di cui aveva bisogno. Riusciamo comunque a prenotare la BOM e ad effettuare la prima visita intramoenia dove il professore ematologo dall’alto della sua esperienza sentenziava che per lui non era nulla di grave, ma si riservava di aspettare ulteriori analisi… ma mamma non stava bene.
I sintomi erano 40 di febbre senza alcun tremore o brivido, eccessiva sudorazione e, a seguito di ripetizione delle analisi del sangue, nuovamente con globuli bianchi al di sotto della soglia minima. Dopo aver chiamato l’ambulanza, mamma fu dapprima tenuta una notte in osservazione in pronto soccorso e nuovamente rimandata a casa con cura farmacologica. A seguito dei valori della sua pressione (40 min e 60 max), la riportammo al pronto soccorso dove fu ricoverata presso il reparto di medicina generale del Careggi, iniziarono le ricerche della nuova malattia: dopo circa un mese fu spostata nel reparto di ematologia dove i medici diagnosticarono la Linfoistiocitosi Emofagocitica e sostenevano che potesse derivare da un linfoma. Nonostante la BOM e due biopsie ai linfonodi del collo, il linfoma non fu mai trovato.
I medici, però, scrissero che: parrebbe escludersi una forma primaria della malattia. Dunque, l’origine della linfoistocitosi emofagocitica ad oggi non è ancora chiara. A questo punto i medici di Firenze, sulla scia del protocollo internazionale previsto in caso di questa rara malattia del sangue, iniziarono la cura chemioterapica etoposide. Funzionò e mamma, lentamente, iniziò a reagire positivamente alla cura. Dieci cicli furono fatti a Firenze ed i rimanenti a Crotone dal mese di maggio fino a settembre.
Trascorremmo un’estate quasi “normale”, mamma continuava a svolgere le chemio, ma nel frattempo eravamo felici di stare di nuovo insieme, illusi che fossimo usciti dalla fase critica. Le analisi del sangue erano in netta ripresa.
I medici del Careggi, che continuavano a seguirla a distanza, spinti dal timore che potesse contrarre il covid-19 suggerirono la somministrazione del vaccino monoclonale. Poiché non disponibile in Calabria e visto che poteva farlo solo ed esclusivamente presso la propria residenza sanitaria, mamma si sottopose a malincuore alla quarta dose di vaccino Pfizer. Una settimana dopo la somministrazione, le analisi del sangue ritornarono a non essere buone e dunque fu rinviato l’ultimo ciclo di chemioterapia. In data 26 settembre a un mese esatto dalla quarta dose si manifestarono la febbre ed altri sintomi che le impedivano di svolgere le normali attività. Sembrava che si ripresentasse lo scenario della malattia come la prima volta. Il 12 ottobre mamma fu nuovamente ricoverata presso l’ospedale Careggi di Firenze in un altro reparto di medicina.
Dopo aver sospettato per la seconda volta il linfoma, nuovamente mai accertato, arriva la diagnosi definitiva sulla recidiva linfoistocitosi come malattia senza un’origine certa e ci viene prospettata come unica soluzione il trapianto da effettuare massimo entro Febbraio
2023.
Non c’è freno a questa recidiva della malattia: nessuna tachipirina, nessun antibiotico, nessun antifungino, nemmeno la somministrazione dell’etoposide riesce a placare il decorso della malattia, più forte di prima.
Gli ematologi sono disperati, tentano il tutto per tutto anche con una cura sperimentale, ma mamma peggiora sempre di più.
La notte del 3 novembre 2022 le condizioni già precarie di mamma peggiorano a causa della setticemia contratta in ospedale sottoforma di polmonite. Il rianimatore dichiara lo shock settico con trasferimento presso il reparto di rianimazione nel quale mamma rimane per circa sei ore. Mamma si spegne alle 11:08 del giorno 4 novembre 2022.
Rimaniamo orfane di madre all’età di 25 e 31 anni. Papà rimane vedovo dopo 33 anni di matrimonio. Mamma perde la vita all’età di 57 anni e noi perdiamo un pezzo di cuore, che se ne va con lei.
Le figlie Giulia e Bruna e il marito Giovanni
La Linfoistiocitosi Emofagocitica è una malattia per cui è ancora indispensabile fare ricerca, in modo da scoprire di più sui meccanismi che la scatenano e su come evitare che storie come quella di Laura e di tanti altri debbano ripetersi.
L’AILE da anni si prodiga per sostenere la ricerca su questa malattia e sulle sue forme ma abbiamo bisogno anche del tuo aiuto. Sostieni le nostre attività e aiutaci a dare una speranza alle tante famiglie coinvolte.