“Giulio è nato a Firenze l’11 Marzo del 2011. È un bimbetto allegro e sano.
Il 23 novembre, al ritorno da un lungo soggiorno a Napoli, Giulio si ammalò.
Sembrava, all’apparenza, una normale febbre di stagione e il suo pediatra gli prescrisse un antibiotico, ma la febbre continuò a salire.
Decidemmo di portarlo all’ospedale pediatrico, dove gli venne diagnosticata una mononucleosi. Tornammo a casa ma, passata poco più di una settimana, la febbre continuò a non calare. Una mattina Giulio si svegliò: la sua temperatura aveva raggiunto i 40°. Immediatamente il pediatra predispose una richiesta di ricovero urgente all’ospedale pediatrico. Dopo una settimana di degenza, durante la quale Giulio venne sottoposto ad un calvario di esami radiodiagnostici ed ematici anche molto dolorosi, i medici decisero di sottoporlo all’esame dell’agoaspirato midollare.
Il risultato fu immediato, si trattava di Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH).
Il 22 Dicembre 2011 venimmo trasferiti nel reparto di oncoematologia del Meyer di Firenze dove venne trattato secondo protocolli internazionali. L’unica via di uscita era un trapianto di midollo osseo.
Lunghi mesi di febbri inestinguibili, invano combattute con paracetamolo e ibuprofene, si susseguono tra indicibili sofferenze e rare gioie indimenticabili. A febbraio 2012 una gravissima infezione via catetere venoso centrale indebolisce Giulio ancor più gravemente di quanto già non fosse.
Ad aprile ci giunse notizia della disponibilità di midollo da parte di due donatori: un americano e un tedesco. Per il grado di compatibilità si optò per il donatore americano. Il 30 Maggio 2012 entrammo nella nostra “gabbia dorata”: la stanza B del T.M.O. dell’ospedale. Dopo oltre 10 giorni di condizionamento (necessario per la preparazione al trapianto), Giulio ricevette il suo nuovo midollo osseo. Era la notte del 13 giugno del 2012. Il decorso post trapianto si presentò lento e, dopo qualche settimana, Giulio iniziò ad avere qualche difficoltà respiratoria.
La situazione non migliorò nonostante le opportune terapie. La mattina del 30 giugno venne trasferito d’urgenza nel reparto di rianimazione per crisi respiratoria e venne intubato.
La notte tra il 4 e il 5 Luglio Giulio ci lasciò, dopo aver lottato con tutte le sue forze, non prima di aver stupito i medici rianimatori per la tenacia e la resistenza mostrata anche in extremis, ed aver concesso ai suoi genitori un ultimo istante per salutare, straziati dal dolore, le sue sembianze umane.”
Mamma Antonella