Oggi a Napoli si è svolta la seconda giornata formativa del progetto VocifeRare diretto alle associazioni di malattie rare sul Bilancio Sociale e sull’importanza di uno Studio Osservazionale di patologia.
Presenti oltre ad AILE Onlus e ai rappresentanti delle altre associazioni, la dott.ssa Maria Caniglia, Presidente Commissione Welfare del Comune di Napoli, Tommasina Iorno, presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus e Giuseppe Silvano, vicepresidente del Forum Campano Associazioni Malattie Rare.
