La Linfoistiocitosi Emofagocitica identifica un gruppo di disordini legati alla attivazione/proliferazione incontrollata delle cellule macrofagiche, classe di globuli bianchi deputati alla difesa contro agenti esterni; comprende due diverse condizioni: una forma primitiva (Linfoistiocitosi Emofagocitica Familiare FHL o FHLH) ed una secondaria (sHLH).
Ogni anno la Linfoistiocitosi Emofagocitica colpisce 1/50.000 bambini in etĆ pediatrica. In Italia ogni anno viene diagnosticata a 10 bambini.
Le attivitĆ dellāAssociazione
Sostegno
Dedicati e nazionali
Svolgiamo le nostre attivitĆ grazie a ...
tanta passione da parte dello staff, delle famiglie dei malati, dei donatori e dei numerosi volontari
il supporto di un comitato tecnico-scientifico di livello internazionale
Ogni anno la Linfoistiocitosi Emofagocitica colpisce 1/50.000 bambini in etĆ pediatrica. In Italia ogni anno viene diagnosticata a 10 bambini.
Storie da Raccontare
Il Braccialetto della Vita
Un regalo prezioso per te e per i tuoi cari, un dono importante per combattere la linfoistiocitosi emofagocitica.
News ed eventi
Le linee guida HiHASC: un nuovo strumento per la diagnosi dellāHLH
Nel 2018, nel Regno Unito, ĆØ nata una collaborazione clinica con un obiettivo preciso: ridurre la mortalitĆ associata alla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH). In questo contesto si sviluppa HiHASC...
10 anni di AILE: incontro a Pesaro tra famiglie HLH
Lo scorso weekend, nella splendida cornice di Pesaro, si ĆØ tenuto un incontro speciale dedicato alle famiglie del gruppo HLH per celebrare i 10 anni di AILE ā Associazione Italiana Linfisti e...
HLH e neoplasie ematologiche: una combinazione ad alta mortalitĆ
HLH e neoplasie ematologiche: una combinazione ad alta mortalitĆ La gestione clinica della Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) in pazienti con neoplasie ematologiche rappresenta una delle sfide piĆ¹...
HLH e CARD11: nuovo meccanismo scoperto nelle cellule dendritiche
Un meccanismo di rinforzo del segnale nelle cellule dendritiche scatena lāiperinfiammazione nella HLH La linfoistiocitosi emofagocitica (HLH) ĆØ una malattia infiammatoria sistemica rara e...
Emapalumab nella fHLH: un trattamento ponte verso il trapianto
Emapalumab: un trattamento ponte verso il trapianto di cellule staminali ematopoietiche Emapalumab (Emab), noto con il nome commerciale Gamifant, ĆØ un anticorpo monoclonale sviluppato dall'azienda...
HLH nel paziente adulto: Il Workshop di AILE a Napoli
Data: 27 marzo 2025Luogo: Napoli Siamo lieti di annunciare il Workshop āLa linfoistiocitosi emofagocitica (HLH) nel paziente adultoā, un evento formativo di grande importanza per tutti i...
Pazienti e caregivers a confronto con i medici per migliorare il percorso diagnostico della HLH
Introduzione Il gruppo di ricercatori, coordinati dal Dr. Donohue, ha evidenziato le difficoltĆ incontrate dai pazienti nel vedere riconosciuta la Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) come malattia,...
Premio miglior articolo 2024
AILE onlus bandisce due premi per il Migliore Articolo Scientifico, su tematiche concernenti la Linfoistiocitosi Emofagocitica, in memoria di Mario Ricciardi. A questo scopo, ĆØ indetta una procedura...
Vincitore grant 2024
Siamo entusiasti di annunciare il nome del vincitore di ā¬30.000,00 per un progetto scientifico innovativo sulla HLH. CONGRATULAZIONI
Nuovi dati dal registro Italiano sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica familiare
Cos'ĆØ la Linfoistiocitosi Emofagocitica La HLH primaria o familiare (fHLH) ĆØ una malattia causata da alterazioni di geni coinvolti nel rilascio dei granuli citotossici dalle cellule immunitarie. La...
Nuovo progresso della terapia genica nella cura della HLH familiare
La terapia La terapia genica della HLH familiare (fHLH) ĆØ la nuova frontiera della medicina moderna che promette di rivoluzionare i protocolli di cura per una risoluzione rapida e definitiva della...
Identificata una nuova proteina coinvolta nellāattivitĆ di degranulazione delle cellule immunitarie e che predispone alla HLH
La scoperta La nuova scoperta parte dalla storia di due fratelli di Amburgo in Germania nati da genitori consanguinei. Il primo muore a soli due anni di etĆ di HLH a causa di una infezione da...
AILE Supporto alla Ricerca 2024
LāAssociazione Italiana Linfoisticitosi Emofagocitica (AILE), organizzazione no profit per la promozione e il sostegno della ricerca scientifica nel trattamento della sindrome della Linfoisticitosi...
Un nuovo approccio allāanalisi di varianti germinali predice le conseguenze funzionali di mutazioni di significato incerto
Come si effettua l'identificazione delle varianti germinali Una delle sfide nella HLH familiare (fHLH) ĆØ sicuramente quella di giungere ad una rapida ed accurata diagnosi. Nei pazienti affetti da...
La ATCT: il trapianto di cellule T come terapia nella HLH
Prima di parlare dell'ATCT bisogna chiarire a cosa servono le cellule T e che ruolo hanno nella Linfoistiocitosi Emofagocitica. Le cellule T, anche dette CTL. Le cellule T sono i linfociti T...
Una proposta per migliorare la diagnosi e la terapia della HLH/MAS dagli Stati Uniti
Quali sono i modelli e gli approcci e come migliorare la terapia per l'HLH? Confermare una diagnosi di Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) puĆ² essere difficile per diversi motivi: la raritĆ della...
Anakinra ĆØ efficace nel trattamento delle HLH secondarie?
Prima di Anakinra... con la ricerca sull'HLH a che punto siamo? La nostra comprensione della HLH ĆØ sicuramente progredita negli ultimi 20 anni, favorendo lo sviluppo diagnostico e terapeutico....
Caregivers: i bisogni inascoltati di coloro che assistono i malati
Chi sono i caregivers? Una recente pubblicazione scientifica riguardante i caregivers, termine inglese che indica ācoloro che si prendono cura dei malatiā ha catturato la mia attenzione sia perchĆ©...
Scoperto un nuovo gene coinvolto nella manifestazione clinica della HLH familiare: NBAS
Gli sforzi nell'identificare i geni associati all'HLH Nellāultimo ventennio lo sforzo dei ricercatori nellāidentificare geni associati alla sindrome dellāHLH ĆØ cresciuto esponenzialmente. Grazie a...
Terapie CAR-T e possibili complicazioni – una manifestazione clinica di HLH
Che cosa sono le terapie CAR-T? Nel 2019 lāAIFA, lāagenzia Italiana per il farmaco, ha autorizzato una nuova terapia in pazienti affetti da una particolare forma di leucemia quella linfoblastica...
Uno studio cinese delinea le cause della HLH secondaria
La Linfoistiocitosi Emofagocita secondaria (sHLH) ĆØ diagnosticataprincipalmente negli adulti in seguito a cause non del tutto identificate come tumori, infezioni o malattie autoimmuni. Ā Sebbene...
Emofagocitosi nella HLH: un puzzle non ancora completo
L'importanza dei macrofagi e l'emofagocitosi La plasticitĆ funzionale dei macrofagi nel rispondere agli stimoli infiammatori ĆØ centrale nella risposta immunitaria. I macrofagi rappresentano una...
Predisposizione genetica alla HLH: a che punto siamo?
La predisposizione genetica La predisposizione o suscettibilitĆ genetica, indica una serie di caratteristiche genetiche che rendono possibile il manifestarsi di una malattia. Lāanalisi delle...
Gene editing: terapia promettente per l’HLH?
Che cos'ĆØ la gene editing? PuĆ² essere una possibile terapia per le malattie istiocitarie come l'HLH? Ce ne parla la Dott.ssa Fortunati in questo interessante articolo. La terapia genica nello studio...
Diagnosticare l’HLH secondaria sarĆ piĆ¹ facile grazie a un test del sangue: i risultati dei ricercatori finanziati da AILE
Nuove e fondamentali evidenze scientifiche sulla HLH Al Bambino GesĆ¹ di Roma hanno scoperto una sottopopolazione di linfociti T nel sangue la cui presenza consente di diagnosticare l'HLH secondaria...
Partecipanti al Premio āMario Ricciardiā (Seconda edizione)
La Seconda Edizione del Premio Internazionale al miglior articolo scientifico pubblicato dal 2019 al 2021 oltre alle due vincitrici americane ha annoverato il contributo fondamentale di ricercatori...
Webinar: Considerazioni diagnostiche per l’ottimizzazione dei risultati di successo nell’HLH
Practice Point Communications e Rush University Medical Center offrono un webinar dal vivo per gli operatori sanitari su "Considerazioni diagnostiche per l'ottimizzazione dei risultati di successo...
L’HLH si manifesta sempre con un’infezione?
LāHLH ĆØ una sindrome iperinfiammatoria provocata da una incontrollata attivazione del sistema immunitario. Ma che cosa provoca la sua comparsa? Ć sempre un'infezione a far manifestare l'HLH?Sappiamo...
Incidenza dell’HLH: un nuovo studio epidemiologico inglese mostra un incremento
L'incidenza dell'HLH Uno dei maggiori problemi riguardanti la Linfoistiocitosi Emofagocitica ĆØ proprio quello di quantificare lāincidenza dell'HLH. Come tutti sanno lāincidenza ĆØ una relazione...
La relazione tra lāinterferone alpha/beta e gamma rimane elusiva nella HLH
Il ruolo dell'interferone nella risposta immunitaria Nellāultimo blog abbiamo parlato delle soluzioni terapeutiche emergenti per il controllo dellāiper-infiammazione nella HLH e abbiamo visto come...
Lāuso di Anticorpi sintetici per il controllo dellāiperinfiammazione mediata da interferone gamma nellāHLH e nel COVID19
Le analogie dell'iperinfiammazione da HLH e COVID19 Negli ultimi due anni, molti termini medici riferiti alle malattie respiratorie quali infezioni virali, sindrome respiratoria acuta, immunitĆ ,...
Scoperto un nuovo sottotipo genetico che causa lāHLH: la proteina RhoG regola lāattivazione dei linfociti T e NK
Abbiamo descritto in piĆ¹ occasioni quali sono i meccanismi molecolari che conducono alla HLH familiare (fHLH). Oggi riprendiamo lāargomento perchĆ© un team internazionale di scienziati in Finlandia,...
HLH e Sepsi: un nuovo articolo mette in luce lāimportanza delle cellule T (CD8+)
Malatirari L'attenzione per questa patologia In un blog dellāanno scorso ci siamo occupati della HLH e delle somiglianze e /o differenze con la Sepsi (blog febbraio 2020). PerchĆ© questa attenzione...
Partita di calcio contro l’HLH
Il Una partita di calcio contro l’HLH. La partita “genitori vs figli” organizzata dalla U,S. Caianello e da AILE e dedicata al piccolo Giuseppe.
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Lāimpatto psicologico e sociale della HLH primaria valutata da pazienti e dai loro familiari.
Malatirari Negli ultimi anni la ricerca medica, sta ponendo l'attenzione anche sugli aspetti sociali dei trattamenti e sull'impatto che questi hanno sulle famiglie. Questo tipo di ricerca medica ĆØ...
Informazioni utili sui vaccini per il Covid-19
FAQ VACCINI COVID-19: Risposte sul tema attraverso siti web delle organizzazioni internazionaliLāAILE tra le sue prioritĆ ha la salute e la sicurezza dei suoi associati.Monitoriamo gli sviluppi...
I disturbi neurologici nell’HLH: una vera e propria sfida diagnostica.
Malatirari Disturbi neurologici hlh Le manifestazioni cliniche dell'HLH Le manifestazioni cliniche della HLH sono molte e a carico di diversi organi. Le sintomatologie principali sono le...
Progressi nella terapia genica dell’HLH
Malatirari La Linfoistiocitosi Emofagocitica La Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) ereditaria ĆØ causata da mutazioni in geni diversi che controllano la secrezione di granuli citotossici dalle...
Emapalumab nell’HLH ricorrente e progressiva
Malatirari Emapalumab ĆØ il primo farmaco approvato negli Stati Uniti per il trattamento della Linfoistiocitosi Emofagocitica o HLH, una malattia rara, iperinfiammatoria e pericolosa per la...
HLH negli adulti: le raccomandazioni per riconoscere la Linfoistiocitosi Emofagocitica
L'importanza della tempestivitĆ La Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) negli adulti puĆ² colpire tutte le fasce di etĆ e viene ormai riconosciuta in molti casi come malattia del sistema immunitario....
Ostruzione sinusoidale: una complicanza post-trapianto ad alta letalitĆ
Cos'ĆØ l'ostruzione sinusoidale? Come sappiamo, il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (HSCT) rappresenta il trattamento di scelta in alcune patologie ematologiche. In questo trattamento il...
Le cellule āNatural Killerā nella HLH secondaria diventano incapaci di produrre INFĪ³
La storia drammatica di Manuel, una giovane promessa dellāarcheologia, che si ĆØ ammalato di HLH dopo il trapianto di cellule ematopoietiche (HSCT), illustra molto bene che cos’ĆØ questa fo...
HLH negli adulti dopo il trapianto: una realtĆ che inganna
La storia drammatica di Manuel, una giovane promessa dellāarcheologia, che si ĆØ ammalato di HLH dopo il trapianto di cellule ematopoietiche (HSCT), illustra molto bene che cos’ĆØ questa fo...
La tempesta citochinica e lāimmunosoppressione in HLH e nellāinfezione da COVID-19
La prestigiosa rivista medica āLancetā ha recentemente pubblicato un articolo di Mehta et al. intitolato āCOVID-19: si consideri le sindromi da tempesta citochiniche e l’immunosoppressi...
Decima classificata
La Dr. ssa BracagliaĀ lavora presso la Divisione di Reumatologia, Ospedale pediatrico Bambino GesĆ¹, IRCCS, Roma, Italia.Ā Lāarticolo proposto per la competizione il Miglior Articolo Scientifico...
Nona classificata
La Dr. ssa Boggio ĆØ un medico che lavora alla Scuola di Patologia, UniversitĆ degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca ‘Granda-Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, e affiliata presso lā...
Ottavo classificato
Il Dr. Saettini ĆØ un medico che lavora presso il Dipartimento di Pediatria, Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la Mamma, UniversitĆ della Milano-Bicocca, Monza. Lavora nel gruppo di Dr. ...
Settima classificata
Il Dr.ssa Prencipe ĆØ un medico che lavora presso lāOspedale Pediatrico Bambino GesĆ¹, Dipartimento di Ematologia / Oncologia pediatrica, terapia cellulare e genica, Roma, diretto dal Prof. Franc...
Sesto classificato
Il Dr.Merli Ā lavora presso lāOspedale Pediatrico Bambino GesĆ¹, Dipartimento di Ematologia / Oncologia pediatrica, terapia cellulare e genica, Roma, diretto dal Prof. Franco Locatelli. Fa parte ...
Quinta classificata (ex aequo)
La Dr.ssa Panchal ĆØ dottoranda presso la Sezione di Immunologia Molecolare e Cellulare, Istituto Pediatrico, Great Ormond Street, Londra, Regno Unito, diretto dal Prof. Persis Amrolia. Il gruppo d...
Quinto classificato (ex aequo)
Il Dr. Volkmer lavora presso la Divisione di Immunologia, della Clinica Universitaria Pediatrica di Zurigo, diretta dal Prof.ssa Jana Pachlopnik Schmid. Il gruppo di ricerca si occupa di studiare l...
Quarto classificato
Il Dr. Liston ĆØ group leader al Center for Brain & Disease Research, e al Dipartimento di Microbiologia e Immunologia, dellāUniversitĆ di Leuven, Belgio. Lāarticolo presentato si intitola...
Terza classificata
La Dr.ssa Albeituni ĆØ una giovane ricercatrice che lavora nel gruppo di ricerca diretto dalla Dott.ssa Nichols Kim del St. Jude Children’s Research Hospital di Memphis: ha partecipato alla c...
Cacciatori di arcobaleno: Obbiettivo raggiunto!
Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta ĆØ la campagna di informazione e sensibilizzazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH), che lancia una catena di solidarietĆ online, per sostenere i...
Simili ma non le stesse: diagnosi differenziale di HLH e Sepsi
HLH e Sepsi sono due patologie simili ma non identiche. Distinguerle ĆØ molto importante perchĆ© permette un intervento terapeutico precoce e mirato essenziale per la sopravvivenza dei malati. CosāĆØ...
Premio Mario Ricciardi – Mario Ricciardi Award
BANDO CONCLUSO Premio Mario Ricciardi 2020 Bando per lāassegnazione di 2 premi in memoria di Mario Ricciardi Articolo 1: Oggetto e finalitĆ del bando LāAssociazione AILE onlus bandisce 2...
Premio Mario Ricciardi 2020
Premio Mario RicciardiLāAssociazione AILE Onlus bandisce 2 premi per il Migliore Articolo Scientifico, su tematiche concernenti la Linfoistiocitosi Emofagocitica, in memoria di Mario Ricciardi. A...
La sindrome linfoproliferativa di tipo 2 associata al cromosoma X (XLP-2)
Da qualche tempo alcuni test basati sulla citometria di flusso sono allāattenzione dei ricercatori per la loro capacitĆ di diagnosticare in maniera accurata e precocemente la HLH.
...āVia al flusso: il nuovo test per la diagnosi della HLHā
Da qualche tempo alcuni test basati sulla citometria di flusso sono allāattenzione dei ricercatori per la loro capacitĆ di diagnosticare in maniera accurata e precocemente la HLH.
...
Aiutiamo Filippo a trovare il suo gemello genetico
Vi presentiamo Filippo, un piccolo guerriero di soli 4 mesi.
Come ĆØ accaduto per Alex, anche a lui mancano poche settimane alla fine del protocollo, dopodichĆ©, per guarire definitivamente d...
La sorprendente variabilitĆ geografica del gene della Perforina
In una conversazione sulla HLH, il presidente di AILE mi espresse un giorno due curiositĆ
...Il trapianto di cellule staminali ematopoietiche spegne il fuoco dellāHLH
In un recente articolo pubblicato nel 2018 dalla rivista Biol. Blood Marrow Transplant, sono emersi aspetti fondamentali del trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche Ā (HSCT), in pa...
Trapianto del midollo in pazienti asintomatici con HLH
Una domanda cruciale per tutti coloro che sono coinvolti nella HLH ĆØ: Cosa fare, quando in un bambino che sta bene si identificano mutazioni che causano la linfoistiocitosi emofagocitica?
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Progetto Vociferare
Oggi a Napoli si ĆØ svolta la seconda giornata formativa del progetto VocifeRare diretto alle associazioni di malattie rare sul Bilancio Sociale e sull’importanza di uno Studio Osservazionale...
Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Il presidente dellāAILE Onlus, Ugo Ricciardi, rivolge un messaggio alla Direzione Generale per la Tutela della Salute della Regione Campania, in occasione della X Giornata delle Malattie Rare.
AILE ospite alla Vita in Diretta
LunedƬ 29 ottobre lāAILE ha ricevuto un dono incredibile. Siamo stati invitati a partecipare alla trasmissione pomeridiana di RAI 1, La Vita in diretta, a parlare della nostra associazione e del...
Il cuore grande di Napoli: in migliaia in piazza per la tipizzazione del midollo osseo
Napoli ĆØ una cittĆ straordinaria, per tanti versi estrema, dove ogni cosa, ogni sentimento ĆØ portato allāapice della sua intensitĆ .
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Rare Disease Day
Per il Rare Disease Day, la giornata per le malattie rare, lāAILE Onlus ĆØ scesa in campo per far conoscere la Linfoistiocitosi Emofagocitica.
I volontari AILE, presenti allo stand informat...
AILE incontra le scuole
Il 6 maggio 2018 presso l’istituto Ipsa Luigi Santarella di Bari, alla presenza di un centinaio di ragazzi, si ĆØ tenuto un incontro per la divulgazione e la conoscenza della Linfoistiocitosi...
Il messaggio dellāAILE alla Giornata delle Malattie Rare
Il messaggio di AILE alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017 celebrata nell’aula Consiliare della Regione Campania.
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Sorridere alla vita
Sorridere alla vita ĆØ lo spettacolo musico teatrale organizzato da AILE Onlus presso l'Auditorium Salvo D'Acquisto di Napoli, presentato dal duo comico composto da Natalia Cretella e Lello...
TG3 dedica un servizio a āSorridere alla vitaā
Il TG3 dedica un servizio allāAILE Onlus, in particolare allāevento solidale āSorridere alla vitaā, uno spettacolo comico ā musicale organizzato dallāassociazione a scopo divulgativo e ...
Torneo di calcetto in memoria di Mario
Il 25 ottobre 2015 gli Istituti di scuola media inferiore Don Milani-Dorso, Massaia e De Filippo hanno organizzato un torneo di calcetto, tenutosi nel complesso sportivo polivalente āPalaveliero...
Presentazione AILE Onlus a Villa Bruno
E’ stato un successo l’evento di presentazione di AILE Onlus, tenutosi nella splendida Villa Bruno di San Giorgio a Cremano.Ā
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